Informate más sobre el Programa Provincial de Abordaje Integral de la Epilepsia y Síndromes Epilépticos para pacientes neonatales, pediátricos y adultos.
Te traemos una buena noticia:
Desde la Legislatura de Misiones, están trabajando un proyecto de Ley para tratar la epilepsia, con código de crisis y registro de pacientes y esto define a Misiones como una Provincia que acompañará a los pacientes en su tratamiento y fomentará la detección temprana, realizar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con esta patología.
La Cámara de Representantes de Misiones cumple un rol fundamental ya que, con la creación del Programa Provincial de Abordaje Integral de la Epilepsia y Síndromes Epilépticos para pacientes neonatales, pediátricos y adultos, tendrá su génesis el Registro Provincial de Pacientes con Epilepsia y la Red de Atención Multidisciplinaria. La iniciativa obtuvo dictamen en comisión. Ahora, pasará al recinto para su posterior veto o sanción.
-El Programa de Abordaje de la Epilepsia y Síndromes Epilépticos para pacientes neonatales, pediátricos y adultos tiene como objetivos brindar atención médica especializada, multidisciplinaria y coordinada por parte de todos los niveles de atención involucrados que permita tratar la complejidad de la epilepsia y síndromes epilépticos en todos sus tipos, grados y orígenes, así como sus secuelas
-También disminuir la morbimortalidad, minimizar las complicaciones o comorbilidades asociadas y prevenir el deterioro de la capacidad funcional, el impacto negativo de la enfermedad en la calidad de vida, en la salud mental y emocional fomentando su integración en la sociedad.
-Además, impulsar la docencia, la formación de recursos humanos y la investigación científica, especialmente en la epilepsia farmacorresistente. E informar y sensibilizar a la comunidad con respecto a la enfermedad, a fin de reducir la estigmatización, promoviendo la integración social y protección de los derechos de las personas con epilepsia y síndromes epilépticos.
Uno de los autores de la creación de la Ley, el diputado provincial Dr Martín Cesino (FR) indicó que “estamos trabajando con el equipo de neurología del Hospital Madariaga para el abordaje de una de las patologías neurológicas más frecuentes que es la epilepsia que afecta a todas las edades, niños, adolescentes y adultos”
“Quiero destacar que hoy se pueden prestar servicios en los distintos hospitales de Misiones que, además el Hospital Madariaga aparte de tener el Servicio de Neurología, formará protocolos de atención que se extienda a todos los médicos clínicos y pediatras, equipo de neurología, porque hoy tenemos neuroimágenes que determinan cuando un niño, adolescente o adulto tenga epilepsia y garantizar un tratamiento a largo plazo”, dijo el Dr Cesino.
Cobertura y alcances
El Programa de Abordaje de la Epilepsia y Síndromes Epilépticos para pacientes neonatales, pediátricos y adultos otorga a las personas beneficiarias cobertura en:
1) Pruebas y exámenes metabólicos, genéticos y de neuroimagen con fines de diagnóstico y procedimientos complementarios de distinta complejidad.
2) Atención médica, terapéutica, nutricional y psicológica, con enfoque multidisciplinario, de calidad y centrada en el paciente, promoviendo el uso de las nuevas Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TIC).
3) Acceso a medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales incluidos en el plan terapéutico definido por el equipo médico tratante y avalados por autoridad científica pertinente.
4) Procedimientos quirúrgicos y no quirúrgicos, servicio de internación y otras formas alternativas de tratamiento clínico basadas en la estimulación del nervio vago o neuroestimulación para el abordaje, control de la enfermedad y de las complicaciones asociadas.
5) Seguimiento del paciente y rehabilitación, tanto en su condición clínica como social, con el apoyo de servicios complementarios.
Sobre el registro de pacientes
Las finalidades primordiales serán:
1) Registrar datos e información referente al paciente y la enfermedad según los distintos tipos, grados y etiologías.
2) Permitir la definición de indicadores epidemiológicos, el monitoreo de la prevalencia e incidencia de la epilepsia a nivel provincial y el control de la implementación e impacto del programa.
3) Aportar bases para la toma de decisiones políticas-socio-sanitarias y la planificación de los servicios de salud y la atención al paciente;
4) Proporcionar información actualizada para la investigación biomédica y epidemiológica
La autoridad de aplicación es el Ministerio de Salud Pública, que queda facultada para dictar la normativa necesaria y complementaria para la implementación de la ley.
Sobre la Red de Atención Multidisciplinaria para Pacientes con Epilepsia
Será para los siguientes actores
1) Nivel central del Ministerio de Salud Pública mediante la intervención de la Subsecretaría de Salud.
2) Zonas sanitarias y jefaturas de áreas programáticas, mediante la intervención de oficinas de referencia y contrarreferencia.
3) Hospitales públicos de distinta complejidad.
4) Centros de Atención Primaria de la Salud.
Buenísimo!
(Vimos a muchos chicos que tenían miedo de tener convulsiones en las escuelas, y con más tristeza, chicos que tenían convulsiones y nadie sabía cómo darle los primeros auxilios.)
Más info relacionada y súper interesante:
Misiones es la única provincia del NEA que opera a pacientes con epilepsia con una técnica de neuromodelación innovadora.
Las cirugías gratuitas las realizan un equipo de profesionales en el Parque de la Salud de la Provincia y ya se han hecho 10 operaciones desde el 2019.
El Dr Cristian Gabriel Hardaman (Mat Nac 154068- Mat Prov 4961) del Servicio de Neurología del Hospital Escuela de Agudos “Dr Ramón Madariaga”, explicó de qué manera se realizan las operaciones y sobre qué tipo de patologías gratuitas de epilepsia, las cuales se vienen consolidando desde 2019 con buenos resultados.
Esta técnica de neuromodelación no es para todos los pacientes que tienen epilepsia, pero sí para si para aquellos que son farmacoresistentes y son operados por destacados profesionales de Misiones, Mendoza y Buenos Aires
“En general, dependiendo el tipo de cirugías, la evolución de los pacientes ha sido buena. Hay pacientes que antes no podían logran una cierta independencia y ahora sí lo pueden hacer. Otros tenían mucha cantidad de fármacos y ahora han reducido las dosis y otros se le ha sacado toda la medicación y podido insertar laboralmente”, añadió el Dr Hardaman.
Recordemos que la epilepsia es una enfermedad que orienta mucho a la depresión, según el profesional y, cuando uno ofrece al paciente esta técnica quirúrgica que puede estar libre de crisis o mejorar la frecuencia de las crisis, le favorece potencialmente y de forma significativa su calidad de vida.
El médico neurólogo Oscar Adolfo Martínez, jefe de Área de Epilepsia del Hospital Británico de Buenos Aires y el de Clínicas elogió al Hospital Madariaga, referenció que la epilepsia es una enfermedad común que afecta cerca del 1% de la población y que se puede manifestar con convulsiones que es la más común y alteraciones del aprendizaje, memoria y la atención que con más frecuencia se da en niños, pero también en adultos.
“El mensaje para los pacientes que tiene convulsiones, como desconexiones, como tildados, alteración de la memoria, que hagan la consulta con el médico neurólogo porque en algunos casos puede ser epilepsia y tienen tratamientos muy efectivos y cambia notoriamente la calidad de vida”, indicó el neurólogo Oscar Adolfo Martínez.
Link video Youtube:
https://youtu.be/xIxzrGUhjGQ
