Los niños de la caja de cristal

Desde Prisma nos acercamos a la Fundación Pequeños Gigantes, invitados por su presidenta Paula Schapovaloff, quien nos contó cómo surgió esta fundación, única en Argentina.

Como a muchos de los impulsores de grandes cosas, a Paula, la movilizó lo que vivió con su hijo Juan Ignacio, quien nació prematuro, (seis mesinos) y su vida cambió para siempre.

Después de su experiencia en un sanatorio, con las obras sociales, con los otros padres en espera por sus hijos que estaban en la “caja de cristal”, se hicieron fuertes y comenzaron a realizar actividades hasta que nació “Pequeños Gigantes”.

PS: “Soy mamá de un niño prematuro, Juan Ignacio nació con 27 semanas de gestación, 900 gramos y estuvo casi tres meses internado en neo, pero yo soy mamá de sanatorio. Las mamás de neo nos “separamos” por así decirlo, como mamás de sanatorio y mamás de neo. Y ahí, nosotros empezamos a conocer lo que eran los derechos del niño prematuro, a conocer lo que hace un proyecto tan anhelado de ley. Y vimos muchas diferencias dentro del propio privado: la mayoría de las mamás que están ahí tienen obra social, que digamos pueden cubrir muchas diferencias que las mamás de hospital no, y comenzamos a ver a quién podían darle pañales, a quién podían darle oxígeno, a quién le correspondían las cunitas dependiendo de la obra social, y claro, nosotros teníamos en ese momento una muy buena obra social y a mi hijo, cuando lo sacan de la incubadora y lo pasan a cuna, lo pasan a una cuna de plástico, que conocen todos. A pocas horas, vienen y me cambian por otra cuna, en mejor estado, con cajonera, por la obra social. Era como que mi hijo tenía más privilegios que otros bebés y a mí me daba vergüenza ajena.

Juani fue uno de los primeros bebés que utilizó los pañales para prematuro y hay otras mamás que la obra social no les cubría los pañales. Entonces nosotros, como Juani era tan chiquitito, apenas podía usar pañales, no gastaba casi nada, y le dábamos a los otros papás.

En el hospital, sin embargo, en el materno neonatal, no te hacen pasar eso. Te dan pañales, te dan todo lo que necesites, no le importa la condición social. O sea, el bebé no es una obra social. Es un ser humano. Entonces, la contención era diferente, yo no tuve esa contención en el privado.” Antes que nada debo decir que el padrino de nuestra Fundación, es el doctor Lisandro Benmaor.

PS: “De ahí salimos y ese mismo año, en octubre, se hacía la fiesta del prematuro, y empezamos a ver como podíamos participar de las fiestas y demás y empezamos a juntarnos con un par de papás y así empezamos.

Después yo dije bueno, un poquito más y otro poco más, gestionando, trabajando y me recibió el que hoy es gobernador, el Dr. Herrera, entendió desde el vamos porque él es neonatólogo, nuestro trabajo, apostó todo a eso, y después bueno, empezamos a trabajar con él, con el Dr. Cesino, el Dr. Alarcón”

PS: “El Dr. Alarcón también es neo. Él estaba trabajando en un proyecto de ley para ampliar lo que es el seguimiento del niño nacido prematuro de alto riesgo. En el 2017, se sanciona y se aprueba la ley, pero qué pasa: esa ley va hasta el año de vida. UNICEF cuando declara los 10 derechos del niño nacido prematuro dice que éste, debe tener un seguimiento hasta los 8 años en edad escolar; porque hay secuelas que vos no las ves; y cuando llegan a la escuela, al primer grado o a salita de 3: no reconoce las letras, los números; escribe en espejo; puede tener dislexia, autismo; hasta que se relaciona, hasta que vos le pones en la escuela.

Los 10 derechos donde entra el control de la mamá, el acceso a la familia. Hay todavía privados en la provincia de Misiones, que no te permiten entrar más de dos horas a ver a tu hijo; que es la parte de amamantar. El papá está afuera, no hay contención, se adelanta la depresión postparto no te baja la leche, tenés estrés, llegás y te encontrás con un bebé que se está terminando de formar, todo enchufado por todos lados y que lo tenés que ver a través de una cajita de cristal y con tiempo limitado. Te sentís la peor mamá del mundo. A mí no me salía la leche y vos entrabas al lactario y tenés pegado en la puerta una vaca de dibujo como gracioso! entras y tenés un listado con nombre y con la cantidad de leche que sacó la mamá y encima la máquina que te esta succionando, te duele y vos ves que no sale nada y lo primero que pensás, es que tu hijo se va a morir de hambre porque no tenés leche…”

PS: “En la fundación lo que hacemos es el acompañamiento terapéutico de toda la familia, se atiende de lunes a viernes, de mañana y tarde.

Le damos al prematuro:

-Estimulación temprana

-Psicopedagoga,

-Psicóloga infantil

-Psicóloga perinatal

-Nutricionista

Se trabaja en equipo. Los niños y niñas vienen siempre con una derivación del neurólogo, o del pediatra, pero preferentemente nosotros queremos la derivación del neurólogo, porque para nosotros el neurólogo, es palabra santa, y empezamos primero con la estimuladora y la estimuladora los deriva, pero sí o sí los papás, mamás, todos juntos, van a la psicóloga, ¡y todos es gratis! Acá no tienen que esperar el turno, acá no están en lista de espera como en otros centros, no se paga nada, ninguna terapia se paga

Los que necesiten más estimulación acá nosotros tenemos chicos prematuros con parálisis cerebral, chicos prematuros con TEA, chicos prematuros con síndrome de Down.

Los papás acudieron a nosotros más que nada por la contención, tenés a esos papás interesados y que se preocupan. Cuando ellos llegan y si deciden seguir la terapia después de la entrevista, se les hace firmar un consentimiento, que es de responsabilidad, donde la particularidad que tenemos nosotros, es que podemos dar el alta.”

PS: “La fundación está atendiendo alrededor de 70 pacientes por semana mañana y tarde entre papás y niños. Ya necesitamos un lugar propio y más grande, porque nosotros alquilamos esto, y nos está quedando sumamente chico. Tenemos un proyecto de construcción de un centro. Va a ser vanguardista”

PS: “Es todo ad honorem, todos los profesionales que están acá son ad honoren. Y tengo plena confianza en estos médicos porque vi lo que lograron.

Al ser público y gratuito, ayuda a muchos de los papás que están viniendo, algunos se quedaron sin trabajo, la crisis les afectó muchísimo, son familias muy humildes la mayoría, hay niños prematuros con epilepsia, hay casos de niños que tienen TEA y epilepsia juntos.”

PS: “Entre el equipo de profesionales y administrativos somos 10 y próximamente, vamos a abrir un centro en la ciudad de Apóstoles. Allí va a haber un equipo de 6 profesionales y un administrativo. Nuestra función va a ser coordinar, controlar y administrar que se trabaje de la misma manera que se trabaja en Posadas. Va a ser la primera sala pública y gratuita, blanca (porque las salas multisensoriales se dividen por colores para diferentes niños, la sala multisensorial blanca es para niños con TEA). Los pacientes que vengan con TEA, con exclusividad para los prematuros obviamente, y los niños que no sean prematuros, dos veces a la semana, se los va a llevar al centro se va a esperar a que hagan su terapia y se los va a traer; ya sea mañana o tarde. Este centro también va a ser público y gratuito. Los niños van a tener la posibilidad, además, de hacer las terapias acuáticas porque tienen una pileta climatizada. Para todo eso, nosotros firmamos un convenio de cooperación con la intendenta. El centro está ubicado en el predio de la Expo Yerba tenemos un espacio ahí, así que va estar genial.”

PS: “Es en una combi y totalmente gratuito: se los espera, esto va a empezar a funcionar a principios de marzo se les espera lo que dure la terapia de los chicos y se los trae de vuelta. Son dos veces a la semana estamos contando con eso, lo que pasa es que vinieron muchos niños.”

PS: “Estamos trabajando con la ciudad de Virasoro Corrientes porque también tenemos pacientes que vienen de Santo Tomé, Virasoro, San Carlos. A los de Virasoro, por ahora, se los deriva a Santo Tomé. Próximamente en Virasoro se van a abrir las mismas salas que tenemos acá. La idea es que lo que se está haciendo en Apóstoles con la fundación, se replique en otras provincias porque este es el único centro de contención y seguimiento a niños que nacen prematuros en la Argentina, en trabajar pública y gratuitamente.

P: La fundación cumple un rol fundamental en la sociedad.

PS: “Misiones la provincia con mayor índice, de niños nacidos prematuros en Argentina y a la vez tiene el índice más alto de niños con TEA”

PS: “Es multifactorial. Puede ser la nutrición de la madre la falta de controles, el embarazo adolescente, de todo un poco, la presión alta en la mamá, el clima, la mala alimentación, la falta de cuidados, sobre todo.”

PS: “La fundación hace de todo, desde la fundación tenemos 5 merenderos que cubrimos en Leandro N Alem, Campo Viera, Concepción De La Sierra. Ayudamos y colaboramos con un merendero que está en Apóstoles y el de Montecarlo trabajamos con el hogar Misericordia. Nosotros lo que hacemos es la parte social con ellos. Ahora en pocos días vamos a firmar un convenio con los afiliados del IPS.”

PS: “Yo estoy encargada de dar las charlas en el materno neonatal a las mamás, siempre le digo lo mismo y por ahí en esas charlas es donde los papás, expresan todo lo que sienten, lloran, se enojan, tienen sus críticas hacia el médico, y hacia la enfermera que no le dejó alzarle. Nos escuchamos.”

PS: “Tenemos prevista una reunión con la subsecretaria de infancia de la nación y empezamos a planificar todo lo que es las charlas en el neo y en los cursos de RCP y tenemos reuniones en Paraguay, el lunes firmamos un convenio con la fundación Fernández de Ciencia y Deporte de Santo Tomé. Pertenece al equipo de la Universidad Barceló. Es un proyecto donde los chicos van a hacer sus prácticas acá, a observar cómo se trabaja acá, en el área de estimulación temprana y de los niños con TEA en Apóstoles.”

Los que quieran venir a hacer voluntariado pueden venir cuando quieran. Las puertas de la fundación están abiertas. Se comunican por nuestras redes y por los teléfonos que hay en las redes y se acercan y nos acompañan y aprenden y ayudan, pero todo es Ad honorem acá no se paga nada.”

PS: “Esto es un trabajo en equipo. El niño prematuro no es un niño enfermo. Lo prematuro se puede evitar, vos decís niño prematuro y parece que estás hablando de no sé, qué te contagie algo, y no, o que es un nene que va estar en una cajita de cristal toda la vida. Mi hijo juega al rugby, va a la escuela de robótica, hace muchas actividades, es mucha falta de información.”

*Completito! A difundir entre madres, padres y familiares de prematuros.