“El Castillo de Renata”

“El Castillo de Renata”

Octubre es el Mes de concientización del Síndrome de Down. Un mes para reconocer el valor, fomentar el respeto y compartir las vivencias de quienes tienen un cromosoma extra.

Te presentamos a los papás de Renata:

¡Hola! ¡Hola! Acá venimos a presentarnos  somos Sergio y Liliana  los papás de Renata quien está a días de cumplir 3 años.

Nació con Síndrome de Down y una cardiopatía que debió ser resuelta con una cirugía a corazón abierto.

Primero que nada aclaremos que El síndrome de Down es un trastorno genético que se da por una división celular anormal que produce material genético adicional del cromosoma 21, entonces en lugar de 46 cromosomas tienen 47.

-Si nos preguntan acerca de las experiencias que tuvimos: hay muchísimo para contar, no teníamos mucho conocimiento acerca de la condición antes de enterarnos su diagnóstico; nosotros supimos en la semana 15 del embarazo con lo cual tuvimos tiempo de investigar, conocer y prepararnos para recibirla, incluyendo también su diagnóstico de la cardiopatía que tenía. Estamos aprendiendo desde el día 0 y con cada nueva experiencia.

-La más compleja fue su cirugía: la preparación, el viaje porque fue intervenida en Bs. As. las horas de espera, el pos operatorio y cosas que jamás nos imaginamos pasar cuando proyectamos la idea de ser papás, y que ella con sus cortos 6 meses de vida nos demostró estar a la altura de las circunstancias, aún más que nosotros.

Sin dudas llegó para enseñarnos muchísimas cosas.

¿Qué nos gustaría que haya para las personas con SD?

-Lo que nos gustaría es que se pueda lograr hablar de diversidad y no de inclusión, si bien hay muchos avances  en la mayoría de los ámbitos a veces creo que falta mucho aún por trabajar. Que se deje de ver a la condición como una enfermedad, y se los mire como lo que son: PERSONAS.

-Debemos visibilizar sus capacidades porque como todos tienen mejores aptitudes para algunas actividades y otras quizás le cueste un poco mas, eso venimos intentando hacer un grupo de mamás y papás que buscamos mostrar nuestra día a día desde las cuentas de Instagram que creamos con ese fin. Así nació @elcastilloderenata, “Embarazados” buscábamos información hasta que llegamos a cuentas de niños con SD administradas por sus papás y así hicimos una red muy linda y donde todos los días tratamos de que la gente pueda conocer un poquito más de esta condición.

¡Muchas gracias Sergio, Liliana y Renata por pasar por Prisma!

*Te dejamos unos flyers para que los compartas si te sensibilizás con el tema.

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