Emanuel. Una conmovedora historia de amor
Desde Santo Pipó Misiones, nos llegó un video del “Día de la tradición” hecho por Emanuel Acuña, un niño de 11 años que tiene “distonía”.
Prisma tuvo el placer de entrevistarlo:
P: ¿Qué es lo que más te gusta de la escuela?
EA: “Me gusta jugar compartir y divertirme con mis compañeros”
P: ¿Cuál es tu materia preferida?
EA: “Mi materia preferida es Lengua”
P: ¿Qué te gusta hacer en tu tiempo libre?
EA: “Jugar GTA, Vice City en la compu
P: ¿Qué querés ser cuando seas grande?
EA: “Quiero ser doctor para curar a las personas”
P: ¿Miras tv, te gusta leer, te gusta dibujar?
EA: “Sí, miro televisión Disney Junior. Me gusta leer la leyenda de Misiones: el pombero, el yací yateré, el curupí. Sí, me encanta dibujar.”
P: Un mensaje para los lectores de Prisma:
EA: “Mi mensaje para los chicos es que luchen por sus sueños, jueguen, estudien y sean buenas personas”
Norma Acosta su mamá, nos cuenta un poco de la historia de Ema, quien nació rodeado de músicos en su familia, comenzando por su abuelo (ya fallecido) Carlos Acuña, a quien le dedicó el video que vimos.
NA: “Emanuel nació el 12/01/2009 con hipoxia neonatal, lo cual complicó su diagnóstico. Esa hipoxia le produjo una parálisis cerebral, no se sabía qué área le iba afectar. Con el pasar del tiempo, a los 4 meses yo como mamá ya noté que el sostén cefálico de él no era tan completo, entonces me empecé a mover para ir ganándole al tiempo. Porque acá se lucha contra el tiempo, para madurar, y trabajar muchísimo, muchísimo amor y muchísima oración. Me empecé a mover por los médicos, lo primero que hice fue comprar un boleto e irme al Garraham. Ahí, directamente me dieron el diagnóstico de que era un retraso madurativo, que había que hacer estimulación temprana. Desde ese momento hasta hoy, su tratamiento nunca fue interrumpido. Por supuesto que cuando volvimos del Garraham empezamos a ver qué doctores le tenían que atender, buscando especialistas adecuados, los que atendían la obra social y los que no, tuvimos que pagar mucho, y eso dificultó un poco ese tiempo que queríamos ganar.
Después él empezó a gatear. Cuando esto pasó ya vimos que teníamos media lucha ganada. Con el pasar del tiempo su diagnóstico se fue esclareciendo y tiene “distonía” que tiene que ver con la coordinación de sus movimientos, muscular. El hoy, con sus 11 años camina, le falta muy poquito para pararse solito, que ya lo logró en las terapias, pero le falta, estamos a un pasito de que logre su autonomía físca. (Él siempre luchó por su vida desde el momento en que nació. Estuvo 10 días en incubadora, y un mes con bilirrubina alta), tiene sus neurólogos, kinesiólogos, traumatólogos y llegó el momento en que tenía que ingresar a la escuela. Y ahí es donde una se pregunta: ¿a la escuela común o a la especial? Le llevamos a la especial, después lo sacamos. La salita de 4 y 5 la hizo en una escuela común y su primer grado le llevo a la especial. Pero él decía que se aburría porque hacían siempre lo mismo. Entonces hablando con los profesionales de ahí y demás, nos sugirieron intentar en la escuela común. Que en la actualidad es su escuela, nunca más salió de ahí Escuela 214. Afortunadamente siempre le aceptaron con el mayor de los afectos y respeto. Se complicó un poco, por la integración, porque el no puede estar solo. Entonces teníamos que pagar una integradora. (Y como siempre, los recursos son limitados, porque teníamos que invertir en su salud, la parte motora. Se incorporaba botox cada 6 meses y eso implicaba dinero, trasladarlo a Corrientes Capital y así 6 años de botox cada 6 meses y se hacía kinesio intensamente durante 15 días consecutivos). -En su primer año, sus compañeritos de grado que hasta hoy están con él, lo aceptaron muy bien. El nunca vivió discriminación por parte de sus compañeros, de los padres o de los docentes-
Entonces tuve que ser yo de integradora, hasta 3er grado. Pero muy bien, siempre leyó, contestaba las consignas él, entiende muchísimo, sabe leer, escribir, se maneja en la computadora como nadie, dice que es un youtuber. (risas)
Empezamos a trabajar la parte psicopedagógica, y después desde 4to grado comenzó con una maestra integradora del CEFAP (Posadas), que se encarga de hacer el seguimiento. Es un equipo muy coordinado, muy serio, muy bueno, y en este tiempo de pandemia estuvieron más presentes que nunca. En la pandemia no sentimos mucho al comienzo, pero después sí, porque el tiene sus rituales. A él le gustaba salir a caminar.
Emanuel está en 6to, y tenemos esperanzas de que pase a 7mo.
Mi mensaje es que nunca hay que bajar los brazos. Hay que luchar y nunca perder la esperanza y cuando te dicen que está todo bien y vos como mamá ves que no está bien, seguí tu instinto de madre, que le vas a ganar al tiempo, que fue lo que me pasó. Luchar y lograr la autonomía de ellos porque en esta vida por más que nosotros somos los padres de él, nosotros vamos a ser viejos, vamos a tener que irnos de este mundo y tenemos que dejarle a él todas las herramientas para que el pueda vivir lo más autónomo posible.
Es fan de Messi y la Pepsi y le encantan las milanesas.”
Increíble la odisea que relata Norma! Un abrazo enorme para Emanuel. Saludos a la familia.
*Gracias Mabel Cáceres. Intendenta de Santo Pipó.
