Hablemos de la epilepsia
En el marco del Día Mundial de la Concientización de la Epilepsia, desde el Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga, a través del Servicio de Neurología Clínica, del Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” informan
sobre esta patología, que afecta al 1% de la población mundial.
En este contexto, el Médico Neurólogo, del citado Servicio, Dr. Cristian Hardaman explicó qué es la epilepsia “es un trastorno cerebral, con alta frecuencia de consulta, la epilepsia es una enfermedad crónica, que no se contagia”. A ello agregó “existen
diferentes formas de epilepsia, la mayoría son tratables pero muy pocas son curables, lo importante es que hoy estamos en una etapa con muchas técnicas de estudios para intentar identificar la epilepsia, para lograr un tratamiento adecuado”.
Asimismo, se refirió a la prevalencia de la patología “el primer motivo de consulta en neurología es la cefalea y el segundo es el síndrome convulsivo, pero hay que aclarar que no toda persona que convulsiona es por epilepsia, las estadísticas señalan que el 1 % de la población mundial es epiléptica, existen 50 millones de personas en el mundo con epilepsia, el 70 % van a andar bien con medicación, pero hay un 30 % que no responderá a la medicación, lo que se llama farmacorresistentes, para los que tenemos diferentes alternativas de tratamiento, como ser la cirugía de epilepsia”.
Tras brindar detalles sobre los tratamientos detalló sobre la prevalencia, se refirió a los tratamientos que vienen realizando “ya llevamos adelante 4 procedimientos para tratar a pacientes con epilepsia farmacorresistentes, con muy buenos resultados y este año queremos hacer 3 más.
Otras terapias que estamos implementando son nutricionales como ser la dieta cetogénica, el uso de aceite de cannabis, avalado por alguna entidad regulatoria farmacológica, terapias de neuromodulación como ser el estimulador del nervio vago, hemos colocado uno en este Hospital”.
Continuando con el tema, el Dr. Cristian Hardaman, mencionó algunos datos sobre el marco legal. “Se cuenta con la Ley 25.404 que establece cuáles son los derechos de los pacientes con epilepsia, tales como a la medicación,a la actividad laboral, entre otros”.
Historia del Día Mundial de la Concientización Epilepsia
Hardaman, recordó por qué hoy se conmemora el Día Mundial de Concientización de la Epilepsia “esto nació en el año 2008, con una paciente que se llamaba Cassidy Megan, de Nueva Escocia (Canadá), con 7 años le diagnosticaron epilepsia, por lo que ella, según su experiencia de vida, propone crear un día púrpura, haciendo mención a la flor de lavanda, que algunas culturas simboliza la soledad o aislamiento, haciendo hincapié en la situación que viven las personas con esa enfermedad”.
Al tiempo que agregó “esta propuesta es tomada por la Asociación Escocesa de Neurología y otros asociaciones, para crear el Día Internacional de Concientización de la Epilepsia, para entender que esas personas no están solos, esta enfermedad tiene muchos estigmas, en la antigüedad era considerada como una maldición, fuera de esta memoria histórica, hoy se encuentra todavía un poco relegada”.
Historia de vida
Mónica Natalia M. es la mamá de Luis Fernando, a quién a los 5 años de vida le diagnosticaron epilepsia. “nosotros nunca habíamos tenido una experiencia en lo que era una convulsión, el 10 enero del 2010, a las 15 horas, hace su primera crisis convulsiva, vinimos al Hospital de Pediatría Dr. Fernando Barreyro, desde un primer momento parecía una epilepsia benigna, comienza con el tratamiento farmacológico, al cual no reacciona, teniendo cada vez más crisis, hasta entrar en un estatus convulsivo, paralelamente a esto, se iban haciendo algunos estudios, todo salían normal, fueron cambiando de anticonvulsivantes, pero lo tuvieron que inducir al coma farmacológico el 16 de enero de 2010, el 28 de enero de 2010 él despierta, pero pronto vuelve a caer en coma, pero solo ya no era inducido.
Viajan al Garrahan
Asimismo, continuando con el desarrollo de la historia de vida, Mónica mencionó que fueron derivados al Hospital Garrahan, donde vuelven a hacerle un coma farmacológico, “allá nos informaron que el tratamiento que se hizo acá, estaba bien, por lo que en Buenos Aires se completó el tratamiento, se volvieron a hacer todos los estudios y otros más complejos, todo le daba normal, pero él estaba en coma, por un estatus convulsivo.
Todos los doctores nos explicaban que esto era prueba y error, por lo que aprender a vivir con esa realidad fue todo un proceso”.
“Las crisis eran durante todo el día, a todas horas, con diferentes tratamientos, corticoides y pruebas de drogas anticonvulsivas, es un arte para el neurólogo y como padres empezar a confiar, aprender y ubicarse en la idea de cual es tu función en todo esto, todo fue muy confuso, mi hijo fue normal hasta los 5 años y de repente no encontrar un diagnóstico preciso, pasamos de encefalopatía devastante, hasta llegar al diagnóstico de epilepsia farmacoresistente”.
Atención en el Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga”
Mónica, contó cómo se está dando la atención en el Hospital Escuela. “Cuando Luis Fernando, cumplió 16 años, se comenzó a atender en el Hospital Escuela, con el Dr. Cristian Hardaman, hace dos años que estamos trabajando juntos, con él probamos la terapia cetogénica, esto se trabaja en equipo, cada uno, desde su función, así que se está atendiendo con el nutricionista, Luciano Benedetto, quién me entregó una guía de cuánto, debía comer por día en grasas, proteínas e hidratos de carbono, todo fue una organización familiar, económica y social, fueron 12 años de aprendizaje, realmente a veces no es fácil, pero uno aprende a organizarse, a priorizar y ejecutar”.
Por lo que, expresó que el Dr. Hardaman luego de ir cambiando la medicación y con la terapia cetogénica todo mejoró, estamos muy contentos porque hoy podemos decir que nuestro hijo mejoró el sueño, la conducta, la compresión, incluso las crisis, de tener 3 o 4 por semana, pasó a tener 3 o 4 crisis al mes, incluso tuvimos hasta 33 días sin crisis”.
Finalmente, mencionó que luego de estos 12 años de recorrido de la enfermedad, en las salas de espera, donde se da el diálogo, observé que otras familias se encontraban con las mismas situaciones que nosotros, esta enfermedad genera mucha soledad, pero si hay gente que habla de los mismo, pero estamos separados, por lo que con el impulso del Dr. Hardaman, se creó la Fundación Hablemos de Epilepsia Misiones, para empezar a unirnos. Vivimos en incertidumbre, aislados, hasta con vergüenza, hay muchos tabúes relacionados a la epilepsia, uno está en alerta todo el tiempo”. Por lo que invitó a las familias a unirse a la fundación, que por el momento, la pueden encontrar en facebook
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