La inclusión no existe para las personas con autismo

Y en medio de esta pandemia, a muchos se nos ocurrió pensar cómo la pasan los niños con autismo. Por eso, hoy que es el día de la concientización sobre el autismo, entrevistamos a un adolescente de 13 años, Franco Acuña, quien nos respondió lo siguiente:

FA: “Estoy sobrellevando este aislamiento muy bien”

FA: “Lo que cambio de mi rutina habitual es no ir a la escuela”

FA: “Lo que extraño de la vida antes del Coronavirus es ir al kiosko y comprar golosinas”

FA:“Los inconvenientes más grandes que tengo desde hace mucho es no saber socializar.”

FA: “Mi opinión de la inclusión es que no existe para la gente con autismo”

FA: “A todos los chicos con autismo espero que resuelvan los inconvenientes que trae, tener este trastorno.”

 Bien, duele. Pero les queremos dejar además, las estrategias que utilizaron sus padres, porque en la familia de Franco, hay dos integrantes con autismo. Su madre, Wilma y su padre Salvador, nos contaron un poco cómo es esta forma de vida y cómo la fueron solucionando ellos, para lograr resultados:

“En este tiempo de cuarentena los padres pueden aprovechar para mejorar el conocimiento que tienen de sí mismos, de sus hijos, sus fortalezas y debilidades, porque no están con el apuro del trajín diario. Para los padres que puedan quedarse en sus casas claro.”

“También está bueno para que apliquen las terapias en sus casas ya que tienen que pasar tiempo con sus hijos. Nosotros ya pasamos por todo eso. Nuestros hijos ya están fuera de lo que los vídeos te enseñan. Todo eso lo hicimos cuando eran chiquitos por eso hoy podemos estar más tranquilos.

En aquellos días había menos información, pero algo había. Nosotros miramos todo, investigamos muchísimo y elegimos lo que nos parecía más adecuado y que funcionaba en el mundo, que era la modificación de conducta, y la seguimos aplicando, en adolescentes… Lo que es un nuevo desafío

(Wilma)Yo me ocupé de todo lo académico con Matías (el hijo mayor). Busqué la forma de comunicarme con él. Cuando Mati fue diagnosticado ya tenía casi cinco años. El pronóstico médico era aterrador… No va hablar, no va a dejar el pañal, va a ser un vegetal. Esas fueron las palabras del médico. Fue terrible. Supongo que todos los padres pasamos por eso. Nosotros llegamos al diagnóstico solos. Porque clínicamente el Garrahan nos dijo por escrito que tenía disfagia de expresión…

Era autismo… O TGD como lo escribieron. Ahora es autismo con niveles. Es lo mismo. Le cambian el nombre nomás. La mayoría de los papás le tienen terror a la palabra autismo. Y es entendible. Pero yo aprendí que cuanto antes lo aceptes es menor el dolor.

Así y todo, es muy difícil ponerse al hombro la terapia. No es fácil. Y el 99 por ciento de los padres no puede hacerlo. Hoy día los entiendo. Antes me enojaba … No entendía cómo los papás no podían sacar adelante a sus hijos. Supongo que era muy joven, pero de todos modos sé que es la única manera de hacerlo. ¡¡¡Pero es un sacrificio Enorme!!! sin descanso, pero vale la pena, porque la vida futura es mejor.

Por eso el planteo de como sobrellevamos el encierro para nosotros no tiene diferencia digamos Pero para los papás cuyos hijos siguen una terapia basada en agendas programadas ¡es todo un lío! Porque el niño sigue costumbres, pautas que le impone esa agenda que estructura su conducta. Con ese método lo que logran es que el niño baje sus ansiedades. Pero donde no se siguieran las rutinas, se arma el caos.

Nosotros no hicimos eso. Específicamente prohibimos a la psicóloga usar ese método. Eso nos permitía cambiar todo el tiempo las rutinas. Fue difícil pero ahora ya está internalizado en ellos. Todavía se quejan, pero como cualquier niño

Con Matías usamos todas las terapias convencionales pero adaptadas a nuestras exigencias, por ejemplo. Había que usar pictogramas para comunicarse, hasta hoy se usan, pero veíamos que a él no le gustaban los clásicos dibujos. Entonces viendo lo que, si le gustaba, que eran las fotografías de cosas, hicimos pictogramas con eso ¡¡¡Miles!!!

Pero a la vez insistiéndolo a hablar. Así logramos que hable, porque no lo hacía

Hoy te van a decir que hay autismo verbal y no verbal y se escudan en eso.

Lo que nosotros planteábamos era: ¿puede hablar? ¿Tiene algún impedimento físico? Y no era la respuesta, entonces podía hablar. Si puede gritar, puede hablar. Pero hay que lograr que lo haga. Y bueno, lo logramos!.

Esto era unas 18 horas al día. El resto dormíamos. Así fue durante un año entero. El tema es que si planteas esto te van a decir que no sirve porque los padres tienen que hacer sus vidas, tienen que seguir con sus cosas, etc….

Y la famosa “salud mental”, es cierto, supongo que no todos podemos hacer lo mismo. Y bueno, ese fue nuestro camino.

Wilma: “Yo hice el papel de maestra de escuela, le enseñé a leer, a escribir, a sumar y todo eso. Fue a la escuela común desde el jardín hasta el tercer grado con una maestra integradora, una estudiante de psicopedagogía, que pagamos nosotros.

W: No los incluyen. Esa es una utopía. La inclusión es para las estadísticas del estado digamos. Pero no se logra la integración porque ni los docentes ni los alumnos quieren hacerlo. Por supuesto que hay excepciones. Hay maes divinas que les hacen lugar y hacen que el grado integre. Pero son las menos. Franco (nuestro entrevistado) va solo a la escuela. Sin integradora. Actualmente en 7mo.Tiene una mae divina que lo adora. Entonces eso ayuda mucho. Lo alienta y lo incentiva. Pero el año pasado fue una pesadilla…

No tiene amigos. No sabe cómo hacerlo. Se esfuerza, pero no puede y sufre x eso. Y no es fácil. Pero no puedo hacer nada. La pelea con las instituciones es muy agotadora. Trato de que le sea lo más leve posible.

Y Mati hace una terminalidad primaria en la escuela especial. Al no poder pagar más la integradora, dejó de asistir a la escuela. Así que se estancó. Siempre me pregunto cómo hubiera sido si hubiéramos podido seguir. Pero bueno, no se pudo.

Es independiente en muchas cosas, pero siempre va a necesitar de alguien”

W: “Si. Pero la plata es todo un tema.  Y las obras sociales se hacen cargo. Pero no alcanza. Yo no me quejo. Tengo dos hijos maravillosos. Franco me preguntó una vez si yo hubiera preferido hijos normales: Le dije que soy feliz con ellos como son. Son maravillosos. Pero esa es mí situación con mis hijos. Veo papás desbordados. Y es normal. Cuando tu hijo se tira al piso y se golpea o se muerde uno no sabe qué hacer. Hay que salir de la concientización y pasar a la acción. Son las mentes del futuro. Pero hay que darles herramientas. Lamentablemente pareciera que no quieren hacerlo. Es triste. Yo admiro a los padres que superan y se esfuerzan…

Este es uno de los miles de relatos que vamos a escuchar sobre los padres de chicos y chicas con autismo. Les mandamos un fuerte abrazo a todos y les dejamos un video. Este video lo hizo completo Franco solito. Es una animación de stop motion. Disfruten.